UNIVERSIDADE FEDERAL DOS VALES DO JEQUITINHONHA E MUCURI Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu Profissional Saúde, Sociedade e Ambiente Wagner de Britto Martins PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS MOTORAS E O CONHECIMENTO DOS SEUS DIREITOS FUNDAMENTAIS Diamantina – MG 2016 Wagner de Britto Martins PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS MOTORAS E O CONHECIMENTO DOS SEUS DIREITOS FUNDAMENTAIS Dissertação apresentada ao Programa de Pós- Graduação Stricto sensu da Universidade Federal dos Vales do Jequitinhonha e Mucuri (UFVJM), como pré-requisito para obtenção do grau de mestre em Saúde, Sociedade e Ambiente. Orientadora: Profa. Dra. Rosane Luzia de Souza Morais Co-orientadora: Profa. Dra. Thais Peixoto Gaiad Machado Diamantina – MG 2016 Ficha Catalográfica – Serviço de Bibliotecas/UFVJM Bibliotecário Anderson César de Oliveira Silva, CRB6 – 2618. M386q Martins, Wagner de Britto Pessoas com deficiências motoras e o conhecimento dos seus direitos fundamentais / Wagner de Britto Martins. – Diamantina, 2017. 55 p. : il. Orientador: Rosane Luzia de Souza Morais Coorientador: Thais Peixoto Gaiad Machado Dissertação (Mestrado Profissional – Programa de Pós-Graduação em Saúde, Sociedade e Ambiente) - Universidade Federal dos Vales do Jequitinhonha e Mucuri. 2016. 1. Direito. 2. Pessoas com deficiência. 3. Direitos humanos. I. Título. II. Universidade Federal dos Vales do Jequitinhonha e Mucuri. CDD 346.0138 Elaborado com os dados fornecidos pelo(a) autor(a). Pai, você estará sempre presente em mim, em minha vida em meu pensamento em meu coração. Dedico AGRADECIMENTOS À minha orientadora Profª. Drª. Rosane Luzia de Souza Morais, pela paciente orientação, apoio e confiança. O meu profundo agradecimento, pela compreensão e estímulo prestados na elaboração da presente dissertação. Aos pacientes frequentadores da Clínica Escola de Fisioterapia – Área de Neurologia, pela fundamental colaboração no desenvolvimento da pesquisa. À minha família que me apoiou nos momentos de alegria e tristeza. Especialmente ao Pedro. À minha namorada Cláudia que sempre está ao meu lado me incentivando. Aos professores pelos conhecimentos indispensáveis que nos foi transmitido, competência e disponibilidade, em especial à Prof.ª Rosana Passos Cambraia, Prof. Harriman, Prof. Bernat Vinolas, Profª. Thaís Peixoto Gaiad Machado, Profª. Angelina Lessa, Prof. Romero Teixeira. Aos professores do Programa SaSa, pelo pioneirismo e coragem na condução do mestrado profissional. Ao colega Carlos Eduardo Siste, com quem tive oportunidade de compartilhar momentos alegres e dividir angústias de momentos difíceis. À colega da secretaria da PRPPG, Virgínia Batista, pela atenção e préstimos demonstrados. Aos colegas do mestrado, pelos alegres e enriquecedores momentos de convívio, que jamais serão esquecidos. Agradeço a todos aqueles que direta ou indiretamente colaboraram para a concretização deste trabalho. "Queremos uma sociedade baseada na igualdade, na justiça, na equiparação e na interdependência, que assegure uma melhor qualidade de vida para todos, sem discriminação de nenhum tipo, que reconheça e aceite a diversidade como fundamento para a convivência social. Uma sociedade onde o primeiro direito seja a condição de pessoa de todos os seus integrantes, que garanta sua dignidade, seus direitos humanos, sua autodeterminação, sua contribuição à vida comunitária e seu pleno acesso aos bens sociais." Declaração de Manágua, (OEA, 1993). RESUMO INTRODUÇÃO: na atualidade há avanços acerca do direito da pessoa com deficiência, existindo no Brasil vasta legislação que evoca os direitos desta população, no entanto, há carência de estudos sobre a real consciência das pessoas com deficiências acerca de seus direitos e usufruto dos mesmos. Compreender esta temática do ponto de vista da pessoa com deficiência permitirá a formulação de propostas de intervenções futuras no sentido do efetivo acesso destas pessoas ao usufruto de seus direitos fundamentais. OBJETIVO: verificar se a pessoa com deficiência motora tem consciência, ou não, e o quanto usufrui de seus direitos. MATERIAIS E MÉTODOS: foi realizado estudo transversal descritivo com uma amostra de conveniência composta por 39 pacientes com deficiência motora. Os participantes responderam a um questionário de formulação própria sobre direitos e usufrutos de direitos da pessoa com deficiência. RESULTADOS: verificou-se que o grupo foi formado por adultos que deambulam, desfavorecido socioeconomicamente e de maioria feminina. A maioria parou de trabalhar após o evento/doença, recebe algum benefício do governo e praticamente não saem de casa, com exceção para o tratamento da saúde. O grupo demonstrou conhecer pouco sobre os seus direitos específicos, usufruindo daqueles mais divulgados como, por exemplo, benefícios previdenciários e o atendimento prioritário. A acessibilidade em locais externos foi apontada como dificuldade para a maioria. CONCLUSÃO: é importante não apenas aprovação de leis, mas o conhecimento por parte da sociedade e das próprias pessoas com deficiência acerca dos seus direitos para que os façam valer e sejam usufruidos. Assim, a pessoa com deficiência poderá ser efetivamente inserida na sociedade, exercendo seu papel de cidadão, sujeito de direitos e deveres no âmbito social. Palavras-chave: direitos, pessoas com deficiência, direitos humanos ABSTRACT INTRODUCTION: Nowadays there are advances about the right of people with disabilities. Exists in Brazil wide legislation that evoke the rights from the people with disabilities, however, there are few studies about the awareness of this population about their rights and usufruct. To understand this issue of the person's point of view will be possible to formulate proposals for interventions to the effective access of disabled people to the enjoyment of their fundamental rights. AIMS: To verify if the motor disabled persons are aware and also if they enjoytheir rights. METHODS: This was a descriptive cross-sectional study involving 39 patients with motor disabilities composing a convenience sample. Participants answered a questionnaire, prepared by the researchers of this study, about awareness and usufruct about their rights. RESULTS: It was found that the group was formed by adults, deambulants, socioeconomically disadvantaged and female majority. Most stopped working after the event/illness, receives some benefit from the government and practically they do not leave home, except for medical treatment. The group demonstrated knows little about their specific rights, only those most publicized, such as government benefits and priority seating. The accessibility of external sites was identified as difficulty of the majority. CONCLUSION: It is important not just approval laws, but knowledge on the part of society and disabled people themselves about their rights, so they can usufruct theirs rights. Thereby the disabled persons will be effectively inserted in society, exercising their citizen role, subject to the fulfillment of rights and duties in the social sphere. Keywords: handicapped advocacy - disable persons -knowledge. LISTA DE ILUSTRAÇÕES Gráfico 1 – Tipo de dispositivo de auxílio utilizado pelos participantes entrevistados em Diamantina – MG, no período de janeiro-julho, 2016. ............................................................ 31 Gráfico 2 – Tipo de transporte utilizado pelos participantes entrevistados em Diamantina, no período de janeiro-julho, 2016. ................................................................................................. 32 Gráfico 3 – Percentagem de participantes entrevistados que saem de casa em função das atividades, em Diamantina – MG, no período de janeiro-julho, 2016. .................................... 33 Gráfico 4 – Conhecimento sobre os direitos do PcD pelos participantes entrevistados em Diamantina – MG, no período de janeiro-julho, 2016. ............................................................ 34 LISTA DE TABELAS Tabela 1 – Características sociodemográficas dos participantes entrevistados em Diamantina – MG, no período de janeiro-junho de 2016. .............................................................................. 34 Tabela 2 – Conhecimento e uso dos direitos específicos das PcD dos participantes entrevistados em Diamantina, no período de janeiro-julho, 2016. ........................................... 38 LISTA DE SIGLAS ABNT - Associação Brasileira de Normas e Técnicas AIPD - Ano Internacional da Pessoa com Deficiência AVE - Acidente Vascular Encefálico BPC - Benefício de Prestação Continuada CIF - Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde CF - Constituição Federal FGTS - Fundo de Garantia por Tempo de Serviço ICMS - Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços IOF - Imposto sobre Operações Financeiras IPI - Imposto sobre Produtos Industrializados IPVA - Imposto sobre Propriedade de Veículos Automotores LBI - Lei Brasileira de Inclusão ONU - Organização das Nações Unidas PcD - Pessoas com Deficiência TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido UFVJM - Universidade Federal dos Vales do Jequitinhonha e Mucuri SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO ....................................................................................................... 13 2. OBJETIVOS .......................................................................................................... 16 2.1 OBJETIVO GERAL .............................................................................................. 16 2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ............................................................................... 16 3. REVISÃO DA LITERATURA ................................................................................ 17 4. MATERIAIS E MÉTODOS .................................................................................... 28 4.1 DESENHO DO ESTUDO ..................................................................................... 28 4.2 PARTICIPANTES ................................................................................................ 28 4.3 INSTRUMENTOS ................................................................................................ 28 4.4 PROCEDIMENTOS ............................................................................................. 28 4.5 ANÁLISE DOS DADOS ....................................................................................... 29 5. RESULTADOS ...................................................................................................... 30 5.1 CARACTERIZAÇÃO DOS PARTICIPANTES ..................................................... 30 5.2 DISPOSITIVO DE AUXÍLIO NA LOCOMOÇÃO .................................................. 31 5.3 TIPO DE TRANSPORTE UTILIZADO PARA CLÍNICA-ESCOLA ....................... 31 5.4 PARTICIPAÇÃO SOCIAL .................................................................................... 32 5.5 DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA ..................................................... 32 6. DISCUSSÃO ......................................................................................................... 36 7. CONSIDERAÇÕES FINAIS .................................................................................. 42 REFERÊNCIAS ........................................................................................................ 45 APENDICE X – QUESTIONÁRIO PRÓPRIO ............................................................ 49 ANEXO A – APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA ....................... 52 13 1. INTRODUÇÃO A deficiência, na perspectiva do senso comum é entendida tão somente como manifestação de azar, fatalidade ou tragédia pessoal. Essa ideia faz com que a deficiência se restrinja ao âmbito da responsabilidade privada (SANTOS, 2008). No modelo social, por outro lado, a deficiência torna-se questão de responsabilidade de toda sociedade, sendo tutelada pelo Direito (SANTOS, 2008). Pode-se compreender a deficiência de duas formas distintas: como uma manifestação da diversidade humana ou como uma restrição/deformidade corporal. Na primeira perspectiva, considerando o conceito ampliado de saúde, percebemos um indivíduo que demanda adequação social para adaptar o ambiente às suas diversidades corporais. Na segunda, sustenta-se a ideia de que os cuidados da medicina e da reabilitação ficarão responsáveis por oferecer tratamento adequado para a melhoria do bem-estar das pessoas (SANTOS, 2008). Segundo a Convenção Internacional Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (PcD), pessoas com deficiência, são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas (Brasil, 2009). Portanto, o conceito de PcD abrange os três componentes da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF): estrutura e função do corpo, atividade e participação social (CLASSIFICAÇÃO INTERNACIONAL DE FUNCIONALIDADE, INCAPACIDADE E SAÚDE, 2003). Estes domínios quando em contexto de adversidade juntamente com as barreiras ambientais pode levar a dificuldade de inclusão e pleno exercício da cidadania (DINIZ et al., 2009). Os estudos internacionais sobre deficiência cresceram nos idos da década de 1980 (BARTON, 1998) e foram precedidos por discussões baseadas em compromisso social e ativismo político em defesa dos direitos humanos, civis e sociais para parcelas específicas da população (BARNES et al., 2002). Na vanguarda do campo dos estudos sobre deficiência, o Reino Unido instituiu a Lei Britânica de Doenças Crônicas e Pessoas Deficientes, em 1970, e os Estados Unidos, a Lei Estadunidense de Reabilitação, em 1973 (BARNES et al., 2002). Em 1981, a Organização das Nações Unidas (ONU) reconheceu a responsabilidade dos governos em garantir direitos iguais às pessoas com deficiência. Segundo Santos (2008), esse pode ser considerado um marco democrático de reajustes 14 sociais, estruturais e políticos passando a tratar o tema na esfera dos direitos humanos, representando uma importante mudança na abordagem do assunto pelos organismos internacionais. Santos (2008) afirma ainda que, essa guinada política foi promovida por um lado, pelo ativismo político dos movimentos sociais e organizações de deficientes, e por outro, pela entrada dos estudos sobre a deficiência no meio acadêmico. Até recentemente, no Brasil, as PcD eram identificadas por termos pejorativos como aleijados, inválidos, incapazes demonstrando que a sociedade brasileira considerava as PcD como inúteis e sem valor. Entretanto, a mudança de denominação reflete o empenho dos movimentos sociais para rechaçar a noção de "menos valia" acerca da deficiência (BERNARDES; ARAUJO, 2011). Na legislação brasileira está assegurado aos cidadãos o cumprimento de direitos sociais, como: moradia, saúde, lazer, educação, entre outros, pelo princípio da dignidade, a proteção e o respeito às diferenças. No art. 4º da Constituição Federal (BRASIL, 1988) reza que, é dever do Estado, da família, da comunidade e da sociedade assegurar às pessoas com deficiência a efetivação dos direitos à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão (BRASIL, 1988). Está em vigor em todo o País, desde 2015, a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, também conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência (BRASIL, 2015). A nova legislação, que tem como princípios a inclusão social e a cidadania, traz avanços importantes, como a garantia de melhor acesso à saúde e à educação, e prevê punições para condutas discriminatórias. É importante destacar que ela não exclui as leis existentes que tratam do assunto, mas vem para aprimorá-las (BRASIL, 2015). Embora exista vasta legislação que evoque os direitos fundamentais das PcD no Brasil, será que as pessoas com deficiência motora tem conhecimento e usufruem dos seus direitos fundamentais? Há vasta literatura brasileira acerca do preconceito e exclusão social da pessoa com deficiência. Estes estudos estão principalmente relacionadas ao acesso ao trabalho (BITTERCOURT et al., 2011), às barreiras arquitetônicas (LAMONICA et al., 2008) e a inclusão escolar (MATOS e MENDES, 2015). No entanto, há carência de estudos sobre a real consciência das próprias PcD acerca de seus direitos e o usufruto destes. Compreender melhor esta temática do ponto de vista da PcD poderá permitir futuras propostas de intervenções no sentido do efetivo acesso das pessoas com deficiência ao 15 usufruto de seus direitos sociais fundamentais (ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE NORMAS TÉCNICAS, 2004). No presente estudo, dada à complexidade do tema e diferentes tipos de deficiências, o foco foi em um grupo de PcD motoras da cidade de Diamantina, Minas Gerais. A motivação para o desenvolvimento deste estudo vem da prática profissional do pesquisador, historiador e advogado residente nesta cidade histórica. O pesquisador tendo observado as dificuldades de locomoção de pessoas idosas, e com deficiências motoras devido às barreiras naturais e arquitetônicas da cidade onde reside, questionou acerca dos direitos inerentes das PcD na sociedade em usufruir de estratégias de acessibilidade dentro de um contexto de cidade histórica. A partir de então, surgiu o interesse em saber se as pessoas com deficiências têm ciência e usufruem deste e de outros direitos. 16 2. OBJETIVOS 2.1 Objetivo Geral Verificar o nível de conhecimento do ordenamento jurídico no cotidiano de um grupo de PcD motora da Cidade de Diamantina. 2.2 Objetivos Específicos • Caracterizar um grupo de pessoas com deficiência motora quanto suas características sóciodemográficas e hábitos de vida; • Identificar e discutir quais direitos são mais conhecidos e usufruídos por este grupo de PcD motora. 17 3. REVISÃO DA LITERATURA Neste capítulo serão abordados alguns aspectos sobre os direitos das PcD. Será apresentado um breve histórico da trajetória das PcD no Brasil e no mundo, ressaltando a importância da sociedade civil organizada e a luta por seus direitos. Também, será destacado o ordenamento jurídico acerca dos direitos das PcD. A história da trajetória das PcD no Brasil para serem reconhecidas como cidadãos de direitos, assim como na história mundial, segue um caminho marcado pela exclusão, preconceitos e discriminação (FIGUEIRA, 2009). As referências às PcD eram variadas segundo os arquivos da historia brasileira como “aleijados, “enjeitados”, “mancos”, “cegos” ou “surdos mudos”, quase todos os comentários estão diluídos, por vários séculos, na categoria de população “miserável”, talvez o mais pobres entre os pobres (SILVA,1986). Segundo Figueira (2009), já nos primórdios da formação do Brasil já se praticavam entre os indígenas, políticas de exclusão e rejeição das pessoas com algum tipo de deficiência física. Crianças ou pessoas que nasciam ou adquiriam algum tipo de limitação física, por prática ou costume, eram sumariamente eliminadas. Vale lembrar que entre os povos indígenas, a deficiência física ou sensorial eravista como forças sobrenaturais, castigo ou punição (FIGUEIRA, 2009). No Século XVI, os colonos portugueses que desembarcaram no território revelado por Cabral foram acometidos por enfermidades de natureza grave, devido às características tropicais e condições climáticas adversas, foram levados à aquisição de severas limitações físicas e sensoriais. Entre os negros trazidos a força ao Brasil, para o trabalho escravo, longe de ser um mal sobrenatural, a deficiência física era produto da violência e crueldade dos castigos físicos aplicados nos engenhos de açúcar e fazendas de café. Um alvará instituído pelo Rei Dom João V previa severas punições aos negros fugitivos, tais como; mutilações e açoites (FIGUEIRA, 2009). Ainda no Brasil colônia surgiram os primeiros hospitais brasileiros, ligados a Igreja Católica, as “Santas Casas” que atendiam uma ampla variedade de doentes, é neste momento que se estabelece uma cultura de “deficiência associada à doença (FIGUEIRA, 2009) ”. No Século XIX, o decreto 82, de 18 de julho de 1841, determinoua fundação do primeiro hospital destinado privativamente para tratamento de “alienados”, o Hospício Dom Pedro II, vinculado à Santa Casa de Misericórdia no Rio de Janeiro (FIGUEIRA, 2009). 18 Em função dos diversos conflitos militares (Canudos, Guerra do Paraguai, revoltas regionais) a questão da deficiência aparece de maneira mais recorrente. Em 1868, o governo imperial, inaugurou no Rio de Janeiro, “O Asilo dos Inválidos da Pátria”, onde eram tratados e recolhidos os soldados idosos ou os mutilados de Guerrafuncionou por 107 anos, sendo desativado em 1976 (FIGUEIRA, 2009). O cuidado à saúde, a qualidade do tratamento e a assistência tiveram um substancial avanço, ao longo do século XX, principalmente na Europa, após a Segunda Guerra Mundial. Devido ao grande número de amputados, cegos e outras deficiências físicas e mentais a deficiênciafísica ganha relevância social internacional (SILVA, 1986). Surgiram programas de reabilitação específicos, centros de treinamento e assistência para veteranos de guerra, ou seja, houve uma intensificação de programas de políticas públicas denominadas "welfarestate" (SILVA, 1986). A criação de hospitais-escolas significou a produção de novos estudos e pesquisas no campo da reabilitação. Ao estudar o assunto acerca da deficiência, os profissionais médicos se tornaram especialistas, passando a influenciar diretamente nesta seara (FIGUEIRA 2009). O Avanço da Legislação Nacional e políticas públicas somente ocorrerãoa partirda segunda metade do século XX. No ano de 1981- Ano Internacional da Pessoa Deficiente- marca a tomada de consciência das pessoas deficientes como cidadãos de direitos e deveres, passando a se organizarem em grupos ou associações (FIGUEIRA, 2009). No Brasil, a Constituição Federal de 1988 trouxe, pela primeira vez, em seu escopo, temas relativos à proteção social das pessoas com deficiência, versando sobre o direito à igualdade, a habilitação e reabilitação profissional, ao trabalho, à educação, à eliminação das barreiras arquitetônicas e acesso ao transporte, à livre expressão, à saúde, à aposentadoria, ao lazer e assistência especial. Até então, as políticas e as ações de proteção e cuidado às pessoas com deficiência situavam-se na esfera do assistencialismo. A Carta Magna de 1988 permitiu a criação de dispositivos legais em áreas como educação, trabalho, assistência social e acessibilidade física, buscando garantir a inclusão social das pessoas com necessidades especiais (CONSTITUIÇÃO FEDERAL, 1988). A Constituição Federal de 1988 trouxe os conceitos e a garantia da eliminação de barreiras das edificações e espaços públicos, bem como direito de locomoção das pessoas com deficiência. O artigo 5º, que garante o direito de ir e vir, e estabelece que: “XV - é livre a locomoção no território nacional em tempo de paz, podendo qualquer pessoa, nos termos da lei, nele entrar, permanecer ou dele sair com seus bens”. 19 Dessa forma a promulgação da Constituição Federal de 1988 pode ser considerada como o momento da efetiva inserção do tema no marco legal federal brasileiro, ainda que de forma muito tímida (NOLETO, 2012). Leis ordinárias subsequente foram editadas para viabilizar o disposto na Carta Magna. Em 1994, foi publicada a primeira revisão da norma: “Acessibilidade de pessoas portadoras de deficiências a edificações, espaços, mobiliário e equipamentos urbanos” o que representava algumas mudanças, como ampliação da garantia de acessibilidade de locais somente públicos, para locais públicos e privados, o uso dos conceitos do Desenho Universal e uma maior preocupação com a sinalização, porém, segundo Moraes, eram alterações ainda insuficientes (MORAES, 2007). No presente século significativas transformações vão ocorrer. No que tange as conquistas das PcD, avanços técnicos e sobretudo a construção de novos conceitos sobre a deficiência, contribuirão efetivamente para implementação de políticas públicas voltadas para as PcD (LANNA JUNIOR, 2010). No âmbito internacional, a realização da Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência da ONU em 2007 contribuiu, decisivamente, para o aprimoramento normativo das nações signatárias que participaram do evento, entre elas o Brasil (CARVALHO, 2008). O início do século XXI, no entanto, consagra o discurso dos Direitos Humanos, que considera as diferenças, mas vai além das questões específicas. PcD são sujeitos de direitos – cidadãos e cidadãs. Do modelo médico passamos ao campo dos Direitos Humanos, políticos, civis, econômicos, sociais, culturais e ambientais, na construção de uma sociedade para todos. O foco das discussões é o modo como - e para quem – a sociedade organiza o cotidiano, as cidades, os bens e serviços disponíveis de educação, cultura, trabalho, saúde, proteção social, habitação, transporte, lazer, esporte, turismo e outros aspectos da vida comunitária. “Iguais na diferença” é a proposta (LANNA JÚNIOR, 2010). Novas conquistas e antigas questões foram colocadas em cena. Entre as conquistas está o processo de elaboração da Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, da ONU (LANNA JUNIOR, 2010). Na Convenção da ONU sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, a ONU procurou dar continuidade à visibilidade conseguida com o Ano Internacional da Pessoa com Deficiência (AIPD), com a promulgação da Carta dos Anos Oitenta. Especialistas reuniram-se na Suécia, em agosto de 1987, para analisar a aplicação do Programa de Ação Mundial e recomendaram o desenvolvimento de uma convenção internacional para a eliminação da 20 discriminação contra as pessoas com deficiência. No ano 2000, foram editadas as Leis Federais nº. 10.048 e 10.098, que ampliaram a visão sobre a matéria. A primeira, de origem legislativa, trata do atendimento prioritário e de acessibilidade nos meios de transportes e inova ao introduzir penalidades ao seu descumprimento. A segunda, elaborada pelo Poder Executivo, subdivide o assunto em acessibilidade ao meio físico, aos meios de comunicação, aos meios de transporte, na comunicação e informação e em ajudas técnicas. No entanto, somente em 2004, através do Decreto 5.296/2004 que as referidas leis foram regulamentadas (BRASIL, 2004) Dessa forma, como previsto no texto da Constituição Federal de 1988, a efetivação da garantia de acessibilidade para as pessoas com necessidades especiais, bem como as especificações a serem seguidas na elaboração dos projetos acessíveis, somente ocorreu após a promulgação do Decreto nº 5.296 de 2004. O referido decreto determinou que a partir da sua publicação, todo novo projeto arquitetônico deveria atender às normas de acessibilidade, e as edificações existentes teriam prazo para realizarem as adaptações necessárias até o ano de 2008 (LOBATO, 2009). Após a edição e promulgação da Constituição Federal de 1988, algumas leis foram elaboradas tendo por foco a tutela da PcD, citadas a seguir, Normas gerais de inclusão da PcD Lei Federal 7.853/1989; Lei nº. 7.853 de 24 de outubro de 1989. Dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, sua integração social, sobre a Coordenadoria para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – CORDE, institui a tutela jurisdicional de interesses coletivos ou difusos dessas pessoas, disciplina a atuação do Ministério Público, Define como crime, punível com reclusão, obstar, sem justa causa, o acesso de alguém a qualquer cargo público por causa de sua deficiência, bem como negar- lhe, pelo mesmo motivo, emprego ou trabalho. Art. 2º. Ao Poder Público e seus órgãos cabe assegurar às pessoas portadoras de deficiência o pleno exercício de seus direitos básicos, inclusive dos direitos à educação, à saúde, ao trabalho, ao lazer, à previdência social, ao amparo à infância e à maternidade, e de outros que, decorrentes da Constituição e das leis, propiciem seu bem-estar pessoal, social e econômico. Parágrafo Único. Para o fim estabelecido no caput deste artigo, os órgão e entidades da administração direta e indireta devem dispensar, no âmbito de sua competência e finalidade, aos assuntos objetos desta Lei, tratamento prioritário e adequado, tendente a viabilizar, sem prejuízo de outras. (BRASIL, 1989). Estatuto da Criança e do Adolescente- ECA O Estatuto da Criança e do Adolescente, Lei nº. 8069/90, reforçou os princípios 21 trazidos pela Constituição Federal, assegurando amplamente à criança com deficiência acesso à saúde e educação especializados. Art. 11. É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. § 1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado. § 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação. Art. 54. É dever do Estado assegurar à criança e ao adolescente: [...] III – atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência preferencialmente na rede regular de ensino; [...] CAPÍTULO V Do direito à profissionalização e à proteção no trabalho [...] Art. 66. Ao adolescente portador de deficiência é assegurado trabalho protegido. [...] LIVRO II PARTE ESPECIAL [...] TÍTULO VI DO ACESSO À JUSTIÇA [...] CAPÍTULO VII Da Proteção Judicial dos Interesses Individuais, Difusos e Coletivos. Art. 208. Regem-se pelas disposições desta lei as ações de responsabilidade por ofensa aos direitos assegurados à criança e ao adolescente, referentes ao não oferecimento ou oferta irregular: [...] II – de atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência; [...] (BRASIL, 1990). Regime Geral da Previdência Social- Benefícios Com intuito de reverter o quadro de exclusão das pessoas com deficiências e diminuir a discriminação existente na sociedade, uma das medidas adotadas no Brasil foi à criação e instituição da Lei 8.213, de 24 de julho de 1991, nomeada de Lei de Cotas, a qual determina às organizações públicas e privadas, as regras gerais acerca dos benefícios da previdência social, bem como regulariza a porcentagem de postos de trabalho às pessoas com deficiência. Lei 8.213 de 24 de julho 1991; Art. 16. São beneficiários do Regime Geral de Previdência Social, na condição de dependentes do segurado: I – o cônjuge, a companheira, o companheiro e o filho não emancipado, de qualquer condição, menor de vinte e um anos ou inválido ou que tenha deficiência intelectual ou mental que o torne absoluta ou relativamente incapaz, assim declarado judicialmente; II – os pais; III – o irmão não emancipado, de qualquer condição, menor de vinte e um anos ou inválido ou que tenha deficiência intelectual ou mental que o torne absoluta ou relativamente incapaz, assim declarado judicialmente; Art. 26. Independe de carência a concessão das seguintes prestações: [...] II – auxílio-doença e aposentadoria por invalidez nos casos de acidente de qualquer natureza ou causa e de doença profissional ou do trabalho, bem como nos casos de segurado que, após filiar-se ao Regime Geral de Previdência Social, for acometido 22 de alguma das doenças e afecções especificadas em lista elaborada pelos Ministérios da Saúde e do Trabalho e da Previdência Social a cada três anos, de acordo com os critérios de estigma, deformação, mutilação, deficiência, ou outro fator que lhe confira especificidade e gravidade que mereçam tratamento particularizado; Art. 77. A pensão por morte, havendo mais de um pensionista, será rateada entre todos em parte iguais. [...] § 2º A parte individual da pensão extingue-se: [...] II – para o filho, a pessoa a ele equiparada ou o irmão, de ambos os sexos, pela emancipação ou ao completar vinte e um anos de idade, salvo se for Caput com redação dada pela Lei nº 9.032, de 28-4-1995. Parágrafo com redação dada pela Lei nº 9.032, de 28-4-1995. Inciso com redação dada pela Lei nº 12.470, de 31-8-2011. Legislação Brasileira sobre Pessoas com Deficiência 7ª edição 105 inválido ou com deficiência intelectual ou mental que o torne absoluta ou relativamente incapaz, assim declarado judicialmente; III – para o pensionista inválido pela cessação da invalidez e para o pensionista com deficiência intelectual ou mental, pelo levantamento da interdição. [...] § 4º A parte individual da pensão do dependente com deficiência intelectual ou mental que o torne absoluta ou relativamente incapaz, assim declarado judicialmente, que exerça atividade remunerada, será reduzida em 30% (trinta por cento), devendo ser integralmente restabelecida em face da extinção da relação de trabalho ou da atividade empreendedora. [...] Art. 89. A habilitação e a reabilitação profissional e social deverão proporcionar ao beneficiário incapacitado parcial ou totalmente para o trabalho, e às pessoas portadoras de deficiência, os meios para a (re)educação e de (re)adaptação profissional e social indicados para participar do mercado de trabalho e do contexto em que vive. Parágrafo único. A reabilitação profissional compreende: a) o fornecimento de aparelho de prótese, órtese e instrumentos de auxílio para locomoção quando a perda ou redução da capacidade funcional puder ser atenuada por seu uso e dos equipamentos necessários à habilitação e reabilitação social e profissional; b) a reparação ou a substituição dos aparelhos mencionados no inciso anterior, desgastados pelo uso normal ou por ocorrência estranha à vontade do beneficiário; c) o transporte do acidentado do trabalho, quando necessário. Art. 93. A empresa com cem ou mais empregados está obrigada a preencher de dois por cento a cinco por cento dos seus cargos com beneficiários reabilitados ou pessoas portadoras de deficiência, habilitadas, na seguinte proporção: I – até 200 empregados.................. 2%; II – de 201 a 500 .............................. 3%; III – de 501 a 1.000 ................ ......... 4%; IV – de 1.001 em diante................. 5%. § 1º A dispensa de trabalhador reabilitado ou de deficiente habilitado ao final de contrato por prazo determinado de mais de noventa dias, e a imotivada, no contrato por prazo indeterminado, só poderá ocorrer após a contratação de substituto de condição semelhante. § 2º O Ministério do Trabalho e da Previdência Social deverá gerar estatísticas sobre o total de empregados e as vagas preenchidas por reabilitados e deficientes habilitados, fornecendo-as, quando solicitadas, aos sindicatos ou entidades representativas dos empregados. [...] (BRASIL, 1991). Passe Livre 23 A Lei 8.899/1994 garante à gratuidade de passagem interestadual as pessoas com deficiências comprovadamente carentes, visa a assegurar a isonomia, garantindo para essa parcela da população o direito constitucional de "ir e vir", não se constituindo, pois, em privilégio, mas, sim, em concretização da isonomia material, objetivo do Estado Social e Democrático de Direito brasileiro. Art.1º É concedido passe livre às pessoas portadoras de deficiência, comprovadamente carentes, no sistema de transporte coletivo interestadual (BRASIL, 1994). Normas Gerais de Acessibilidade para PcD Constituição Federal de 1988 (Art. 227, § 2º); O artigo 227 § 2º - A lei disporá sobre normas de construção dos logradouros e dos edifícios de uso público e de fabricação de veículos de transporte coletivo, a fim de garantir acesso adequado às pessoas portadoras de deficiência (BRASIL, 1988). A Lei 10.098/2000 estabelece normas e critérios para promover a acessibilidade das pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida. De acordo com ela, acessibilidade significa dar a essas pessoas condições para alcançarem e utilizarem, com segurança e autonomia, os espaços, mobiliários e equipamentos urbanos, as edificações, os transportes e os sistemas e meios de comunicação. Para isso a lei prevê a eliminação de barreiras e obstáculos que limitem ou impeçam o acesso, a liberdade de movimento e a circulação com segurança dessas pessoas. Art. 1º Esta lei estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, mediante a supressão de barreiras e de obstáculos nas vias e espaços públicos, no mobiliário urbano, na construção e reforma de edifícios e nos meios de transporte e de comunicação. Art. 3º O planejamento e a urbanização das vias públicas, dos parques e dos demais espaços de uso público deverão ser concebidos e executados de forma a torná-los acessíveis para as pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida. Art. 4º As vias públicas, os parques e os demais espaços de uso público existentes, assim como as respectivas instalações de serviços e mobiliários urbanos deverão ser adaptados, obedecendo-se ordem de prioridade que vise à maior eficiência das modificações, no sentido de promover mais ampla acessibilidade às pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida. Parágrafo único. Os parques de diversões, públicos e privados, devem adaptar, no mínimo, cinco por cento de cada brinquedo e equipamento e identificá-lo para possibilitar sua utilização por pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida, tanto quanto tecnicamente possível. 24 Art. 5º O projeto e o traçado dos elementos de urbanização públicos e privados de uso comunitário, nestes compreendidos os itinerários e as passagens de pedestres, os percursos de entrada e de saída de veículos, as escadas e rampas, deverão observar os parâmetros estabelecidos pelas normas técnicas de acessibilidade da Associação Brasileira de Normas Técnicas (ABNT). Art. 6º Os banheiros de uso público existentes ou a construir em parques, praças, jardins e espaços livres públicos deverão ser acessíveis e dispor, pelo menos, de um sanitário e um lavatório que atendam às especificações das normas técnicas da ABNT. Art. 7º Em todas as áreas de estacionamento de veículos, localizadas em vias ou em espaços públicos, deverão ser reservadas vagas próximas dos acessos de circulação de pedestres, devidamente sinalizadas, para veículos que transportem pessoas portadoras de deficiência com dificuldade de locomoção. Parágrafo único. As vagas a que se refere o caput deste artigo deverão ser em número equivalente a dois por cento do total, garantida, no mínimo, uma vaga, devidamente sinalizada e com as especificações técnicas de desenho e traçado de acordo com as normas técnicas vigentes. Art. 8º Os sinais de tráfego, semáforos, postes de iluminação ou quaisquer outros elementos verticais de sinalização que devam ser instalados em itinerário ou espaço de acesso para pedestres deverão ser dispostos de forma a não dificultar ou impedir a circulação, e de modo que possam ser utilizados com a máxima comodidade. Art. 9º Os semáforos para pedestres instalados nas vias públicas deverão estar equipados com mecanismo que emita sinal sonoro suave, intermitente e sem estridência, ou com mecanismo alternativo, que sirva de guia ou orientação para a travessia de pessoas portadoras de deficiência visual, se a intensidade do fluxo de veículos e a periculosidade da via assim determinarem. Art. 10. Os elementos do mobiliário urbano deverão ser projetados e instalados em locais que permitam sejam eles utilizados pelas pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida. Art. 11. A construção, ampliação ou reforma de edifícios públicos ou privados destinados ao uso coletivo deverão ser executadas de modo que sejam ou se tornem acessíveis às pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida. Parágrafo único. Para os fins do disposto neste artigo, na construção, ampliação ou reforma de edifícios públicos ou privados destinados ao uso coletivo deverão ser observados, pelo menos, os seguintes requisitos de acessibilidade: I – nas áreas externas ou internas da edificação, destinadas a garagem e a estacionamento de uso público, deverão ser reservadas vagas próximas dos acessos de circulação de pedestres, devidamente sinalizadas, para veículos que transportem pessoas portadoras de deficiência com dificuldade de locomoção permanente; II – pelo menos um dos acessos ao interior da edificação deverá estar livre de barreiras arquitetônicas e de obstáculos que impeçam ou dificultem a acessibilidade de pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida; III – pelo menos um dos itinerários que comuniquem horizontal e verticalmente todas as dependências e serviços do edifício, entre si e com o exterior, deverá cumprir os requisitos de acessibilidade de que trata esta lei; IV – os edifícios deverão dispor, pelo menos, de um banheiro acessível, distribuindo-se seus equipamentos e acessórios de maneira que possam ser utilizados por pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida. 25 Art. 12. Os locais de espetáculos, conferências, aulas e outros de natureza similar deverão dispor de espaços reservados para pessoas que utilizam cadeira de rodas, e de lugares específicos para pessoas com deficiência auditiva e visual, inclusive acompanhante, de acordo com a ABNT, de modo a facilitar-lhes as condições de acesso, circulação e comunicação. Art. 13. Os edifícios de uso privado em que seja obrigatória a instalação de elevadores deverão ser construídos atendendo aos seguintes requisitos mínimos de acessibilidade: I – percurso acessível que una as unidades habitacionais com o exterior e com as dependências de uso comum; II – percurso acessível que una a edificação à via pública, às edificações e aos serviços anexos de uso comum e aos edifícios vizinhos; III – cabine do elevador e respectiva porta de entrada acessíveis para pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida. Art. 14. Os edifícios a serem construídos com mais de um pavimento além do pavimento de acesso, à exceção das habitações unifamiliares, e que não estejam obrigados à instalação de elevador, deverão dispor de especificações técnicas e de projeto que facilitem a instalação de um elevador adaptado, devendo os demais elementos de uso comum destes edifícios atender aos requisitos de acessibilidade. Art. 15. Caberá ao órgão federal responsável pela coordenação da política habitacional regulamentar a reserva de um percentual mínimo do total das habitações, conforme a característica da população local, para o atendimento da demanda de pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida. Art. 16. Os veículos de transporte coletivo deverão cumprir os requisitos de acessibilidade estabelecidos nas normas técnicas específicas. Art. 17. O poder público promoverá a eliminação de barreiras na comunicação e estabelecerá mecanismos e alternativas técnicas que tornem acessíveis os sistemas de comunicação e sinalização às pessoas portadoras de deficiência sensorial e com dificuldade de comunicação, para garantir-lhes o de acesso à informação, à comunicação, ao trabalho, à educação, ao transporte, à cultura, ao esporte e ao lazer. Art. 18. O poder público implementará a formação de profissionais intérpretes de escrita em braile, linguagem de sinais e de guias-intérpretes, para facilitar qualquer tipo de comunicação direta à pessoa portadora de deficiência sensorial e com dificuldade de comunicação. Art. 19. Os serviços de radiodifusão sonora e de sons e imagens adotarão plano de medidas técnicas com o objetivo de permitir o uso da linguagem de sinais ou outra subtitulação, para garantir o direito de acesso à informação às pessoas portadoras de deficiência auditiva, na forma e no prazo previstos em regulamento. Art. 20. O poder público promoverá a supressão de barreiras urbanísticas, arquitetônicas, de transporte e de comunicação, mediante ajudas técnicas. Art. 21. O poder público, por meio dos organismos de apoio à pesquisa e das agências de financiamento, fomentará programas destinados: I – à promoção de pesquisas científicas voltadas ao tratamento e prevenção de deficiências; II – ao desenvolvimento tecnológico orientado à produção de ajudas técnicas para as pessoas portadoras de deficiência; 26 III – à especialização de recursos humanos em acessibilidade. Art. 22. É instituído, no âmbito da Secretaria de Estado de Direitos Humanos do Ministério da Justiça, o Programa Nacional de Acessibilidade, com dotação orçamentária específica, cuja execução será disciplinada em regulamento. Art. 23. A administração pública federal direta e indireta destinará, anualmente, dotação orçamentária para as adaptações, eliminações e supressões de barreiras arquitetônicas existentes nos edifícios de uso público de sua propriedade e naqueles que estejam sob sua administração ou uso. Parágrafo único. A implementação das adaptações, eliminações e supressões de barreiras arquitetônicas referidas no caput deste artigo deverá ser iniciada a partir do primeiro ano de vigência desta lei. Art. 24. O poder público promoverá campanhas informativas e educativas dirigidas à população em geral, com a finalidade de conscientizá-la e sensibilizá-la quanto à acessibilidade e à integração social da pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida. Art. 25. As disposições desta lei aplicam-se aos edifícios ou imóveis declarados bens de interesse cultural ou de valor histórico-artístico, desde que as modificações necessárias observem as normas específicas reguladoras destes bens. Art. 26. As organizações representativas de pessoas portadoras de deficiência terão legitimidade para acompanhar o cumprimento dos requisitos de acessibilidade estabelecidos nesta lei. (BRASIL,2000). Em 2007, a ONU realizou a Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (BRASIL, 2007). Esta convenção contou com a participação de 192 países membros da ONU e tinha for finalidade a proteção dos direitos e da dignidade das pessoas com deficiência. O texto final da convenção influenciou o Brasil a aprovar o projeto de lei que tramitava no congresso federal há 15 anos, denominada Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência ou Estatuto da Pessoa com Deficiência. A cada ano, em uma sessão global, reúnem-se todos os Estados partes da Convenção da ONU. Nestas sessões são tomadas decisões com o objetivo de cumprir as metas estabelecidas na Convenção. Este ano foi realizada a 9ª sessão com tema: “Implementação da Agenda de Desenvolvimento de 2030 para todas as pessoas com deficiência: não deixando ninguém para trás”. A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, Lei 13.146, de 6 de julho de 2015 – ou Estatuto da Pessoa com Deficiência consolida e amplia benefícios e direitos deste seguimento da sociedade brasileira, alguns já previstos em nosso ordenamento jurídico. O texto da nova Lei trata de questões relacionadas à capacidade civil (REQUIÃO, 2015), acessibilidade, à inclusão em educação, saúde, trabalho, infraestrutura, entre outras. Dentre as várias conquistas das pessoas com deficiência, o novo estatuto permitirá adaptar a legislação brasileira ao que prevê a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência – diretrizes que o Brasil segue desde 2009 (BRASIL, 2015; MORO, 2015). Entre 27 alguns de seus aspectos específicos, destacamos a seguir: Art. 34. Mercado de Trabalho Prevê que empresas, a partir de 50 empregados, deverá reservar pelo menos uma vaga para pessoas com deficiência ou reabilitadas. Até então, as cotas deveriam ser aplicadas pelas empresas com mais de cem empregados. Além disto, no exercício de cargo público, a pessoa terá assegurado o uso de tecnologias apropriadas, quando necessário. Prevê ainda o auxílio-inclusão para quem exercer atividade remunerada. Esse valor seria pago a partir da admissão do trabalhador. Importante acrescentar que 10% das concessões do serviço de táxi devem concedidas para motoristas com deficiência (BRASIL, 2015). Art. 27. Educação A Lei proíbe ainda que as escolas privadas cobrem mensalidades mais caras para alunos com deficiência. A lei obriga o poder público a incentivar e fomentar a publicação de livros acessíveis pelas editoras brasileiras (BRASIL, 2015). Art. 18. Saúde O Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS) poderá ser utilizado na compra de órteses e próteses. Além disto, os planos de saúde são proibidos de praticarem qualquer tipo de discriminação à pessoa em razão de sua deficiência. Prevê ainda a obrigatoriedade de aceitar um acompanhante nas instalações/leitos médicos e hospitalares (BRASIL, 2015). Art. 53. Acessibilidade O poder público deve garantir acessibilidade às pessoas com deficiências em obras em espaços públicos, durante e após os serviços. Exige ainda a adaptação dos locais de votação aos diversos tipos de deficiência e 3% das casas fabricadas com recursos de programas habitacionais do governo deverão ser acessíveis a pessoas com deficiência (BRASIL, 2015). Os hotéis deverão disponibilizar 10% de vagas em hotéis com acessibilidade e todo estabelecimento deverá reservar 2% das vagas em estacionamentos para pessoas com deficiência. Teatros, cinemas, auditórios e estádios passam a ser obrigados a reservar espaços e assentos adaptados. Além disto, 10% das frotas de táxi adaptados para o acesso das pessoas com deficiência (BRASIL, 2015). 28 4. MATERIAIS E MÉTODOS 4.1 Desenho do estudo Foi realizado estudo transversal descritivo, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal dos Vales do Jequitinhonha e Mucuri (UFVJM), sob o protocolo 1123415.0.0000.5108 (Anexo A). 4.2 Participantes Tratou-se de uma amostra de conveniência, participando do estudo os pacientes frequentadores da Clínica Escola de Fisioterapia – área de neurologia no segundo semestre de 2015. Os critérios de inclusão foram: ter um diagnóstico médico de doença neurológica; ser pessoa com deficiência motora; ter no mínimo 18 anos de idade; concordar em participar e ter o seu termo de consentimento livre e esclarecido assinado. Foram excluídos do estudo aquelas pessoas que apresentavam dificuldade cognitiva de organizar o pensamento e expressar suas próprias ideias. Aqueles com afasia de expressão participaram com auxílio do seu cuidador principal. Trinta e nove pacientes se enquadraram nos critérios de inclusão do estudo. 4.3 Instrumentos Foi elaborado para este estudo um questionário (APENDICE X) baseado nos documentos sobre os direitos da pessoa com deficiência e demais literatura da área temática (RABELO, 2008; BRASIL, 2015). Neste mesmo questionário foram coleta dos dados para caracterização sociodemográfica dos participantes. 4.4 Procedimentos A coleta foi realizada de forma individual, em local reservado nas dependências da Clínica-Escola de Fisioterapia - UFVJM - Campus JK Diamantina-MG, no momento em que o paciente aguardava ou saía do seu atendimento. Nos casos em que o paciente não poderia ficar um pouco mais após o seu atendimento, uma visita domiciliar foi agendada. O questionário foi aplicado por um único examinador, com formação em direito. 29 4.5 Análise dos dados Os dados foram lançados no StatisticalPackage for Social Sciences for Windows (SPSS) versão 20.0. Os dados foram analisados de forma descritiva por meio de medidas de tendência central e dispersão, além de frequência. Os gráficos foram elaborados no Microsoft Office Excel 2007. 30 5. RESULTADOS 5.1 Caracterização dos participantes Participaram do estudo 39 pacientes, com a média de idade de 53 anos (desvio- padrão 14,97). A maioria dos participantes residia em Diamantina, e era do sexo feminino. Cerca de um terço era casado e recebia até um salário mínimo. A maioria trabalhava antes do evento ou doença neurológica. Entretanto, após o evento apenas 10% continuaram a trabalhar. A Tabela 1 apresenta a caracterização sociodemográfica dos participantes. Tabela 1 – Características sociodemográficas dos participantes entrevistados em Diamantina – MG, no período de janeiro-junho de 2016. Características (n=39) N0 (%) Residência Diamantina 29 (74,4) Fora de Diamantina 10 (25,6) Sexo Masculino 15 (38,5) Feminino 24 (61,5) Estado Civil Casado 15 (38,5) União Estável 3 (7,7) Solteiro 11 (28,2) Divorciado 6 (15,4) Viúvo 4 (10,3) Escolaridade Menos de 8 anos 20 (51,3) De 8 a 11 anos 6 (15,4) 12 anos 11 (28,2) Mais de 12 anos 2 (5,2) Renda per capta * Menos de um salário mínimo** 20 (60,5) (38 participantes) Um salário mínimo 12 (23,7) Mais de dois salários mínimos 6 (15,7) Trabalho Trabalhava antes do evento/doença Sim 33 (84,6) Não 6 (15,4) Trabalhava depois do evento/doença Sim 4 (10,3) Não 35 (89,7) Diagnóstico Médico Acometimento encefálico 21 (53,8) Acometimento medular 8 (20,5) Doenças neuromusculares 2 (5,1) Doenças do Sistema Nervoso Periférico 5 (12,8) Desordens do Movimento 3 (7,7) Fonte: pesquisa de campo, 2016. * Um paciente não sabia informar; **Um salário mínimo: R$ 880,00. 31 Quanto ao diagnóstico médico a maioria tinha acometimento encefálico, em seguida acometimento medular e, em menor número, aqueles com acometimento do sistema nervoso periférico, desordens do movimento e doenças neuromusculares. 5.2 Dispositivo de auxílio na locomoção Pouco menos de 40% se locomovem em cadeiras de rodas. Mais de dois terços dos participantes deambulam sem dispositivos de auxilio, e menos de um terço necessita de algum dispositivo de auxílio na marcha. Importante ressaltar que em alguns casos, o paciente utilizava-se da cadeira de rodas para deslocamento comunitário, embora realizasse marcha ambulatorial ou domiciliar. Cerca de um terço utiliza algum tipo de aparelho ortopédico. O Gráfico 1 apresenta o tipo de dispositivo de auxilio para locomoção. Gráfico 1 – Tipo de dispositivo de auxílio utilizado pelos participantes entrevistados em Diamantina – MG, no período de janeiro-julho, 2016. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Cadeira de rodas Bengala, muletas e andador Aparelho ortopédico (órtese, palmilhas,colete) Nenhum Tipo de dispositivo de auxilio Fonte: pesquisa de campo, 2016. 5.3 Tipo de transporte utilizado para clínica-escola O Gráfico 2 demonstra que mais de dois terços dos participantes utilizam o ônibus ou carro de terceiros (táxi, carro de amigos ou parentes) para deslocar até a clinica-escola. Menos de um de terço conduz seu próprio veículo. Pouco mais de 10% utilizam ambulância ou veículo do governo. 32 Gráfico 2 – Tipo de transporte utilizado pelos participantes entrevistados em Diamantina, no período de janeiro-julho, 2016. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Onibus Ambulância ou carro governamental Carro conduzido pelo paciente Carro próprio conduzido por terceiro Carro de terceiro Tipo de transporte utilizado Fonte: pesquisa de campo, 2016. 5.4 Participação social O Gráfico 3 apresenta a participação social dos PcD em relação as atividades realizadas no seu cotidiano. Excetuando o deslocamento para tratamento de saúde, menos da metade dos participantes saem de casa para qualquer outro tipo de atividade. 5.5 Direitos da Pessoa com Deficiência Na Tabela 2 e no Gráfico 4 são apresentadas as respostas aos questionamentos sobre conhecimento e uso dos direitos dasPcD. A categoria I, "geral”, refere-se às perguntas mais gerais sobre os direitos daPcD. Ao serem questionados sobre os direitos específicos do PcD verificou-se que a maioria respondeu conhecer seus direitos. No entanto, ao serem questionados quais direitos conheciam foi possível verificar que o número máximo de direitos específicos da PcD conhecido pelos participantes foram (3), entretanto, um terço das pessoas não souberam citar nenhum direito (TAB. 2). Alguns participantes se lembraram e citaram direitos fundamentais universais como, por exemplo: “acesso à saúde, ao “medicamento gratuito” e “ser tratado bem”. 33 Para a categoria II, “acessibilidade”, verificou-se que a maioria tem dificuldades em espaços públicos externos, mas pouco mais da metade declaram ter dificuldade de locomoção em espaços públicos internos (TAB. 2). Gráfico 3 – Percentagem de participantes entrevistados que saem de casa em função das atividades, em Diamantina – MG, no período de janeiro-julho, 2016. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Trabalho Compras Lazer Educação Outros % de pessoas que saem de casa em função da atividade Fonte: pesquisa de campo, 2016. Quanto a categoria III, “usufruto de direitos”, observou-se que mais de um terço recebe aposentadoria por invalidez e Benefício de Prestação Continuada (BPC), pertencentes ao rol dos direitos específicos da PcD, e também, usufruem de outros benefícios citados como; auxilio doença, bolsa família, previdência privada, direitos regulamentados por leis próprias. Embora muitos utilizem ônibus, uma pequena parcela recebe passe livre, pois no município de Diamantina o direito ao transporte das PcD não está, ainda, regulamentado por Lei Orgânica. Observa-se no Gráfico 4, na categoria IV, “ciência sobre os direitos do PcD” observa-se que mais de 90% dos participantes responderam conhecer o atendimento prioritário. Em seguida, mais da metade, conhece o direito a isenção de taxas para aquisições de bens diversos. Assento preferencial e sistema de cotas foram direitos apontados como conhecidos por pouco menos de um terço dos participantes. Este gráfico demonstra que nos quesitos “adaptação do ambiente de trabalho, carro credenciado, sistema de cotas” e “não se aplica” aparecem com considerável destaque. Justifica-se que vários participantes não estão inseridos no mercado de trabalho, não demonstraram interesse pela educação formal e por fim a grande maioria não possui veiculo próprio. 34 Tabela 2 – Conhecimento e uso dos direitos específicos das PcD dos participantes entrevistados em Diamantina, no período de janeiro-julho, 2016. Direitos (n=39) N0 (%) I. Geral Sabe que tem direito Sim 31 (79,5) Não 8 (20,5) Quantos direitos conhecem Nenhum 15 (38,5) Um 8 (20,5) Dois 12 (30,8) Três 4 (10,3) Quantos fazem uso Nenhum 22 (56,4) Um 12 (30,8) Dois 5 (12,8) II. Acessibilidade Dificuldade locomoção vias públicas* Sim 37 (94,9) Não 2 (5,1) Dificuldade locomoção espaços públicos* Sim 21 (53,8) Não 18 (46,2) III. Usufruto de benefícios Recebe beneficio Nenhum 12 (30,8) BPC 3 ( 7,7) Invalidez 14 (35,9) Auxilio Doença 7 (17,9) Bolsa Família 2 (5,1) Previdência Privada 1 (2,6) Recebe passe-livre Sim 5 (12,8) Não 34 (87,2) Fonte: pesquisa de campo, 2016. * 38 participantes responderam; BPC: benefício de prestação continuada. Gráfico 4 – Conhecimento sobre os direitos do PcD pelos participantes entrevistados em Diamantina – MG, no período de janeiro-julho, 2016. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Conhecimento sobre direitos do PcD Sim Não Não se aplica Fonte: pesquisa de campo, 2016. 35 No final do questionário foi perguntado aos participantes se eles gostariam de saber mais sobre os seus direitos, 97,4% disseram sim. Ao final da coleta dos dados, cada participante recebeu orientações, oferecidas pelo pesquisador, de acordo com os direitos e dúvidas selecionadas por cada um. 36 6. DISCUSSÃO Ao se considerar que muitas barreiras sociais limitam e restringem a participação social de pessoas com deficiências, estas possuem garantidas por lei, direitos específicos. No entanto, a ciência sobre estes direitos seria o primeiro passo para efetividade do acesso à justiça, promoção da inclusão e o pleno exercício da cidadania (DINIZ, BARBOSA, SANTOS, 2009). Assim, no presente estudo, procurou-se verificar, a partir da aplicação de um questionário, a um grupo de pessoas com deficiências motoras, qual o conhecimento do PcD sobre os seus direitos. O grupo foi formado por adultos, maioria do gênero feminino, casado, desfavorecido socioeconomicamente, ao se considerar indicadores como renda e escolaridade. Observa-se a partir da literatura (MARMOT, 2005) que é frequente a questão de vulnerabilidade social associar-se à PcD, onde há limitado acesso a educação, alimentação, moradia, transporte e renda. Segundo Gomes e Tavares (2014), a deficiência da pessoa, mais a dificuldade de adaptação ao meio e o fato de agregar ou não outras questões discriminatórias, inviabilizam a efetividade de acesso da PcD ao usufruto dos seus direitos. O acesso da PcD e sua inclusão na sociedade, não depende tão somente das leis protetivas, há outros fatores que inviabilizam a inclusão da PcD, tais como gênero, raça, situação econômica ou ser morador de área de exclusão social. São esses fatores que vão enquadrando esta pessoa às minorias descriminadas (GOMES e TAVARES, 2014). No que tange a maioria dos participantes ser do sexo feminino, vale ressaltar que as mulheres com deficiência são mais discriminadas. A beleza, em nossa sociedade, consiste em um sistema de valor, uma ideologia cultural coercitiva, onde o corpo da mulher deve ser regulado pelas intervenções médicas corretivas e dar sustentação aos fabricantes de cosméticos (NICOLAU et al., 2013). Observa-se que a maioria dos participantes do estudo tinha uma ocupação profissional antes do evento/ doença, no entanto, embora o grupo seja formado por adultos, com média de idade de apenas 53 anos, a maior parte deixou o mercado de trabalho após o evento/doença. A maioria recebe beneficio do governo, BPC, aposentadoria por invalidez e auxilio doença. Alguns participantes demonstram interesse de voltar a trabalhar, mas se consideram desestimulados. Segundo Silva, Prais e Silveira (2014) alguns fatores contribuem para o desestimulo a inserção no mercado de trabalho da PcD. Muitas vezes estas pessoas receberiam remuneração igual ou inferior ao previsto em lei como beneficio. Desta forma, muitos beneficiários preferem permanecer em casa, à arriscar-se em um ambiente de trabalho 37 incerto e hostil. O recebimento de benefícios previdenciários enquanto fator desestimulador, não reduz a importância dos mesmos, pois trata-se de conquistas sociais. Entretanto, é salutar discutir qual seria a melhor estratégia para promover a inclusão no mercado de trabalho do PcD. Outro fator a ser considerado é o desconhecimento dos participantes sobre direitos específicos do PcD no que tange as normas trabalhistas. Por exemplo, o sistema de cotas e mesmo as adaptações no local de trabalho foram direitos pouco conhecidos pelos participantes (BRASIL, 2015). Sobre o acesso ao sistema de cotas, e a reintegração ao mercado de trabalho, percebe-se que um número considerável de participantes esteja apto à inclusão no mercado de trabalho. Considerando o novo conceito de deficiência, focado na funcionalidade e ao ambiente em que se desenvolve determinada atividade - à reintegração ao mercado de trabalho apresenta-se como real possibilidade. Entretanto, a maioria dos participantes já usufrui de benefícios previstos no ordenamento previdenciário o que gera desestimulo ao usuário do sistema previdenciário a retornar ao mercado de trabalho. Em outras palavras, além da dificuldade de inserção no mercado de trabalho, o portador de deficiência que consegue superá-la não tem muito o que comemorar, já que as ocupações produtivas às quais tem acesso quase sempre pagam pouco, com valores próximos do salário mínimo. E o salário mínimo ele pode obter através da política de seguridade social, sem a necessidade de trabalhar (RIBEIRO, CARNEIRO, 2009). Outrossim, o acesso a atividade laboral da PcD requer uma ampla reestruturação de todo processo de inclusão social que deve contemplar remuneração atraente, qualificação do trabalhador, deslocamento casa/trabalho, ambiente de trabalho adaptado e igualdade de ascensão dentro da empresa (SILVA, PRAIS e SILVEIRA, 2015). O Principal meio de transporte para o local de atendimento fisioterapêutico é o ônibus, embora a minoria tenha acesso ao passe-livre. Isso ocorreria por desconhecimento? Na verdade, ao se questionar quais os direitos da PcD, muitos apontaram o passe-livre como um deles. Outrossim, é necessária uma postura reivindicatória aliada ao conhecimento dos caminhos a serem percorridos para ser efetivamente beneficiário dos direitos. O segundo meio de transporte utilizado foi “veículos de terceiros”. Menos de um terço dos participantes possuem carro próprio conduzido pelo paciente ou conduzido por terceiros. Este dado pode confirmar, além de fatores socioeconômicas relevantes, o restrito acesso (desconhecimento) dos participantes ao usufruto da lei de isenções de taxas. O ordenamento jurídico prevê a isenção de impostos na compra de carro novo: 38 As pessoas com deficiência física, mental severa, visual ou autistas, ainda que menores de 18 anos, poderão adquirir diretamente ou por intermédio de seu representante legal, isenção de alguns impostos (IPI, ICMS, IOF, IPVA) na compra de automóvel de passageiros ou veiculo misto de fabricação nacional (BRASIL, 2015). Quanto à participação social, os entrevistados quase não saem de casa para outras atividade, exceto tratamento da saúde. É possível que a baixa renda predominante nesse grupo e as dificuldades de locomoção pelas vias públicas apontada por eles, são fatores que podem influenciar negativamente a integração dos sujeitos ao cotidiano social. Além disso, muitos desconhecem o direito acesso à atividades culturais, bem como o assento preferencial nestes espaços de cultura. No Brasil, a partir da Constituição Federal de 1988, tem havido previsão legal cujo foco é o acesso a cultura, lazer e a educação. Teatros, cinemas, museus, parques, ainda que de modo incipiente, tem sido planejados ou adaptados contemplando o acesso das pessoas com deficiência (MAZZOTTA, D`ANTINO, 2011). Vale destacar que, os participantes quando interrogados acerca de seus direitos específicos da pessoa com deficiência, demonstraram pouco conhecimento da norma legal. Alguns citaram direitos previstos em ordenamentos jurídicos que contemplam direitos fundamentais universais. Aqueles que identificaram os direitos específicos da PcD citaram as normas que cotidianamente são mais divulgadas - atendimento prioritário e assento preferencial- ficando a margem a efetividade de alguns direitos essenciais como direito ao transporte, sistemas de cotas, isenção de taxas e acesso ao lazer e a educação. Embora alguns avanços tenham sido registrados na última década no Brasil quanto a inclusão social de PcDs no mercado de trabalho e no âmbito sociocultural, muitos ainda permanecem sem acesso a serviços básicos. "Algumas, inclusive, desconhecem os dispositivos assistenciais e direitos sociais, confinadas ao espaço doméstico, muitas vezes em estado de isolamento social" (FIORATI e ELUI, 2015). Quanto à acessibilidade, os espaços públicos internos não foi problema para os PcD do presente estudo, no entanto, o espaço físico externo, foi considerado barreira para a maioria deles. A Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência em 2006 traz a baila vários avanços legais e também estabelece alguns conceitos que quebram velhos paradigmas. No que tange a acessibilidade de ambientes, fala-se em desenho universal e adaptação razoável. Isto quer dizer que os espaços públicos, a vias públicas, o transporte público devem estar preparados para as pessoas viverem de forma plural. Entretanto, a dificuldade de cumprimento da norma específica dentre outras é de natureza orçamentária, segundo nossos governantes. Estados e municípios não dispõem de orçamento suficiente para adaptar todos os 39 prédios, ruas e espaços públicos. A proposta que pretende implementar a acessibilidade nos moldes universais é contemplar os desenhos universais em toda obra nova pública. A acessibilidade é entendida como “Facilidade disponibilizada às pessoas que possibilite a todos a autonomia nos deslocamentosdesejados, respeitando-se a legislação vigente” (inciso III do art.4ºda lei 12.587/12). Ou seja, é o ir e vir com segurança aos lugares desejados pelos cidadãos. É a condição de alcance para utilização de edificações, espaço, mobiliário e equipamentos urbanos (BRASIL, 2012). Do ponto de vista social, a acessibilidade também pode ser considerada uma prática que abrange todos os aspectos da vida em sociedade (moradia, saúde, trabalho, educação, cultura, lazer), se constitui no direito ao acesso a bens e serviços para que se tenha qualidade de vida (SOARES, 2003). É nesse diapasão que a acessibilidade deve ser entendida, não apenas como uma questão meramente técnica, mas, sobretudo, uma questão social. Vale lembrar que a acessibilidade é um tema que não interessa somente as PcD, mas a toda a sociedade, ou seja, em qualquer momento da vida poderemos estar em um estado de necessidades especiais com dificuldade de locomoção. A acessibilidade é um direito, previsto na CF/1988 (BRASIL, 1988). Acessibilidade e mobilidade é uma necessidade real nos dias atuais, sobretudo nos centros urbanos, onde circular e acessar bens e serviços é essencial. Entretanto, para as pessoas com deficiência, essa tarefa torna-se mais difícil devido aos obstáculos, naturais e artificiais, encontrados nos centros urbanos. Nos centros históricos das cidades brasileiras a dificuldade de acessibilidade e mobilidade são bem maiores. O traçado original destas cidades é resultante de um processo histórico, o desenho, geralmente, obedecia a critérios de defesa ou no caso das cidades “mineiras” a aspectos econômicos. Durante muito tempo, as pessoas com deficiência, foram excluídas do convívio social. Na Europa uma nova consciência e ações concretas tem promovido a efetiva acessibilidade das pessoas aos espaços públicos, através da aprovação de dispositivos para a eliminação de barreiras (RIBEIRO, 2014). Em várias cidades, as áreas centrais continuam sendo importantes polos comerciais, onde se concentram também as instituições religiosas, políticas e sociais (igrejas, prefeituras, fóruns, cartórios, escolas, hospitais). Essa dinâmica urbana gera fluxos de pedestres, pessoas com deficiência, veículos individuais, coletivos e de carga, que devem compartilhar o mesmo espaço. Por isso, é importante planejar como serão as atividades, os 40 fluxos e estacionamentos, de maneira a priorizar o pedestre e não os veículos (RIBEIRO, 2014). No contexto internacional, a Comunidade Européia defende há algum tempo que o desenvolvimento de políticas de mobilidade sustentáveis tem como principais objetivos a independência, eficácia e eficiência energéticas, a redução dos impactos sobre a saúde e o ambiente e a redução das emissões de CO2, além de: assegurar condições de acessibilidade e mobilidade para todas as pessoas, com segurança e fiabilidade; reduzir o número de vítimas de acidentes de transporte; reduzir os impactos ambientais do setor dos transportes; melhorar a eficiência energética dos transportes e reduzir a dependência dos combustíveis fósseis; garantir uma boa integração entre as atividades de ordenamento territorial, planejamento urbano e os sistemas de transporte. Na Bélgica, o Plano Municipal de Mobilidade visa orientar a organização e a gestão dos deslocamentos, do estacionamento e da acessibilidade geral, à escala municipal. Além de fazer um diagnóstico, o plano define objetivos e prioridades. Além disso, possui uma grande preocupação com a operacionalidade e apresenta medidas e recomendações para tal. Definem, também, a possibilidade de financiamento, tanto para a elaboração do Plano, como para a realização de estudos complementares e projetos resultantes do próprio plano (RIBEIRO, 2014). No Reino Unido, o TransportAct 2000 estabelece a obrigatoriedade de elaboração e revisão de Planos Locais de Transporte – LTP. Esses planos têm como objetivos: identificar uma estratégia relativa aos transportes e à acessibilidade e poluição; definir objetivos alcançáveis; estabelecer um programa de ação que permita alcançar os objetivos; identificar os investimentos necessários para a sua implementação. Este instrumento se caracteriza como um programa de investimentos, pois é necessária a sua apresentação para a obtenção de financiamento por parte da administração central (RIBEIRO, 2014). Na França em 1996, foram definidos em lei os procedimentos relativos à elaboração dos Planos de Deslocamentos Urbanos – PDU, tornando obrigatória a sua elaboração para as cidades e aglomerações com população superior a 100 mil habitantes, nos perímetros servidos pela rede de transportes urbanos. Esse plano define os princípios de organização do transporte de pessoas e de mercadorias no perímetro urbano e deverá ser compatível com os outros instrumentos de gestão do território. A França é um dos países europeus que mais cedo introduziram a obrigatoriedade de elaboração do PDU em sua legislação. O Plano de Nantes, aprovado em 2000, foi apontado pela Comissão Europeia 41 como um exemplo de boas práticas e abrange 24 municípios e uma população total de cerca de 570 mil habitantes (RIBEIRO, 2014). Desta forma, o presente estudo traz como contribuição fomentar a discussão sobre a importância do conhecimento da PcD sobre os seus direitos, pessoas com deficiência não têm acesso à sociedade em bases iguais com outras pessoas, em áreas como transporte, emprego, educação e participação social e política.O direito de participar na vida pública é essencial para a criação de democracias estáveis, cidadania ativa e redução de desigualdades na sociedade. Entretanto é importante ressaltar que trata-se, o presente estudo, de uma amostra de conveniência e os resultados encontrados devem ser analisados dentro das características sociodemográficas do presente grupo da PcD. Outra limitação refere-se ao formato das perguntas. Muitas delas foram realizadas de forma pessoal, o que limitou o conhecimento generalizado sobre direitos daPcD. Por exemplo: “Você sabia que em seu local de trabalho, o mobiliário e o espaço físico deveriam ser adaptados conforme a sua necessidade”. Ou seja, nos casos em que os participantes não estavam inseridos no mercado de trabalho, a alternativa de escolha foi “não se aplica”. É importante destacar que o presente estudo instigou os participantes a conhecer mais sobre seus direitos, visando despertar o interesse dos mesmos na busca pelos seus direitos. Paulo Freire (1970), notável pensador da educação do século XX, trouxe para o Brasil o termo empoderamento, que foi outra destas expressões ricamente definidas pelo educador. Embora a palavra Empowerment, já existisse na Língua Inglesa, significando “dar poder” a alguém para realizar uma tarefa sem precisar da permissão de outras pessoas, o conceito de Empoderamento, em Paulo Freire, segue uma lógica diferente. Para o educador, a pessoa, grupo ou instituição empoderada é aquela que realiza por si mesma, as mudanças e ações que a levam a evoluir e se fortalecer (DANTAS, 2011). Empoderar é fazer com que as pessoas com deficiência tomem o controle de seus próprios assuntos, de sua própria vida, com a consciência da sua habilidade e competência para produzir, criar e gerir seus destinos (DANTAS, 2011). 42 7. CONSIDERAÇÕES FINAIS A partir deste trabalho percebeu-se que, é importante não apenas aprovação de leis, haja visto que o Brasil já possui um vasto ordenamento jurídico acerca dos direitos das pessoas com deficiência. Existem leis com mais de 25 anos (Lei de Cotas) e com pouca efetividade no que tange a inclusão social deste seguimento da população. Qual seria a justificativa para a não eficácia da legislação vigente? Em nosso país, a pessoa com deficiência não tem acesso a um bom sistema de educação, saúde e transporte, pressupostos inclusivistas fundamentais a todo cidadão, sobretudo as pessoas com deficiência. No entanto, muitos mecanismos sociais contrapõem ou dificultam a efetivação desse direito. Tais mecanismos podem variar de espécie, transvertendo-se em impedimento arquitetônico, comunicacional, institucional, metodológico, programático e atitudinal. Nesse sentido, a falta de informação e conhecimento por parte do cidadão a respeito dos seus próprios direitos veicula a permanência da exclusão; desta forma o sujeito de direitos não alcança a efetividade da prestação jurisdicional, fazendo com que sejam tiradas oportunidades de pessoas potencialmente talentosas e produtivas para a vida em sociedade. A criação de legislações e suas respectivas regulamentações não são suficientes para a efetiva inclusão social das pessoas com deficiência, talvez sejam necessárias ações que visam a conscientização social das pessoas com, ou sem, deficiência. Os maiores desafios para conseguirmos atingir uma sociedade mais justa e inclusiva, onde os direitos de todas as pessoas sejam assegurados, talvez perpasse pelo rompimento com as estruturas de poder que continuam a tutelar as pessoas com deficiência como se fossem seres incapazes. Educar e empoderar as pessoas para que exijam seus direitos fundamentais e não migalhas de favores do poder público é a meta a ser alcançada. É necessária a mobilização deste seguimento da sociedade e exigir do poder público a implementação de políticas públicas voltadas para a inclusão da PcD e o cumprimento das leis em vigor. Outrossim, a deficiência, inicialmente, deve ser compreendida como uma condição socialmente construída, cabendo a sociedade reorganizar-se para garantir acesso universal da pessoa com deficiência a todos os espaços, equipamentos e serviços, organizações e recursos publicamente disponibilizados à coletividade. A acessibilidade aos bens culturais pelas pessoas com deficiência deve ser entendida como decorrência lógico-jurídica do principio da isonomia, posto que este inclui tanto a exigência de tratamento igualitário, quanto a proibição de tratamento discriminatório. 43 A eliminação das barreiras física e sociais dos espaços e serviços destinados à fruição do patrimônio cultural é fundamental para que as pessoas com deficiências tenham acesso aos bens culturais. Estes espaços e serviços devem ser adequados para permitir que pessoas com deficiências sejam incluídas no processo de reformulação da identidade nacional, por meio do conhecimento e valorização da nossa cultura e historia. A Constituição Federal prevê a garantia de direitos humanos integrais às pessoas com deficiência no âmbito das três esferas de governo (Municipal, Estadual e Federal). Entretanto, os estudos mostram acentuados índices de desigualdades sociais, submetendo este segmento da população a iniquidades e injustiças sociais, uma vez que esta parcela da sociedade esta inacessível as condições de vida digna, como renda, trabalho, educação, transporte, habitação e serviços de saúde. No que tange a inclusão da PcD no mercado de trabalho, há legislação própria sancionada há mais de 20 anos (Lei de Cotas) e revisionada recentemente pelo Estatuto da Pessoa com Deficiência. A ineficácia da norma é demonstrada no elevado número de benefícios concedidos pelo sistema previdenciário. O descumprimento da lei tem ocorrido, pois a própria situação de mercado impossibilita o atendimento de tal determinação. A falta de qualificação profissional, assim como as condições inadequadas do transporte público e mobiliário urbano, impedem o deslocamento adequado das pessoas com deficiência nas cidades brasileiras. O poder público, ao negligenciar seu dever em promover políticas públicas a favor do bem comum, devolve para a sociedade a sua competência. Nesse diapasão a simples imposição das leis e a aplicação de pesadas multas não resolvem o problema de integração das pessoas com deficiência ao mercado de trabalho e a inclusão social. Ao propor uma sociedade inclusiva, em que todas as pessoas tenham a oportunidade de participar, o próprio governo não consegue cumprir a sua parte. Há falhas na educação, na saúde, nos meios de transporte, nas ruas e calçadas entre outros, que dificultam e até impedem a participação da pessoa com deficiência na sociedade. Desta forma, a Lei de Cotas representa, em alguma medida, uma transferência de responsabilidade do governo para o setor privado, que é um dos responsáveis pela geração de emprego e renda no país. Quanto ao usufruto das PcD à nova lei (13.146/2015), ainda é cedo falar da sua efetividade. O novo estatuto deve caminhar junto da lei maior que é a Constituição Federal. Esta prevê em seu arcabouço garantias fundamentais a todo cidadão brasileiro. Uma ou mais leis por si só não produz uma transformação de natureza cultural na sociedade (GOMES, 2014). Para entender o variado número de leis que abordam o referido tema, devemos buscar num passado recente -aproximadamente há 30 anos- a criação de 44 associações e grupos em prol das pessoas com deficiência, vale lembrar que antes o que se tinham eram associações de caridade cujo teor era essencialmente assistencialista. É nesse contexto de conscientização que a sociedade civil organizada, especificamente das PcD, conseguiu aprovar um elevado número de leis. Mas é preciso continuar vigilante no cumprimento das normas vigentes. O Estatuto da pessoa com deficiência, influenciado pela Convenção de Nova York de 2007 inovou no que tange ao conceito e terminologias relacionados à PcD. Percebe-se que a legislação mais recente prioriza o modelo social de deficiência, onde a mesma é apresentada como um produto de barreiras físicas, organizacionais e atitudinais presentes na sociedade. Este novo conceito de deficiência tem influenciado na elaboração de leis e políticas públicas (BERNARDES; ARAÚJO, 2011). Considerar a deficiência à luz da realidade social, onde a pessoa com deficiência é um sujeito de direitos e deveres cuja limitação está atrelada muito mais a questões sociais, é um passo fundamental na inclusão efetiva das PcD à sociedade. Desta forma, segundo Lanna Junior (2010) a inserção da pessoa com necessidades especiais na sociedade se dá na medida em que ela exerce efetivamente seu papel de cidadão, sujeito de direitos e deveres no âmbito social. Para que isso seja realidade faz-se necessário o respeito aos seus direitos sociais. Na medida em que se cumprem tais direitos e deveres, as PcD são dotadas de identidade singular e inalienável. A imagem que frequentemente a sociedade tem da pessoa com deficiência, quase sempre é eivada de preconceitos, estigmas e ideias arcaicas. São essas ideias e imagens as maiores barreiras à plena e igual participação das PcDs no desenvolvimento do país em bases iguais com as outras pessoas. Pessoas com deficiências devem desempenhar seu papel na sociedade. É fundamental compreender que a deficiência faz parte da condição humana e que nós ou já temos deficiência ou viremos a tê-la durante o curso de nossa vida. 45 REFERÊNCIAS ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE NORMAS TÉCNICAS. NBR9050: Acessibilidade a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos. Rio de Janeiro: Associação Brasileira de Normas Técnicas, 2004. BARNES, Colin; BARTON, Len; OLIVER, Mike. Disability studies today. Cambridge: Polity Press, 2002. 278p. apud SANTOS, Wederson Rufino dos. Physis Revista de Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 18, n. 3, p. 501-519, 2002. BARTON, Len (Org.). Discapacidad e sociedad. Madrid: Ediciones Morata, 1998. 430p. apud SANTOS, Wederson Rufino dos. Physis Revista de Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 18, n.3, p. 501-519, 1998. BERNARDES, Liliane Cristina Gonçalves; ARAUJO, Tereza Cristina Cavalcanti Ferreira de. Deficiência, políticas públicas e bioética: percepção de gestores públicos e conselheiros de direitos. Ciênc. saúde coletiva, Rio de Janeiro , v. 17, n. 9, p. 2435-2445, Sept. 2012 . Disponível em: . Acesso em: 15 de jul. de 2015. BITTENCOURT, Zélia Zilda Lourenço de Camargo; FONSECA, Ana Maria Ribeiro. Percepções de pessoas com baixa visão sobre seu retorno ao mercado de trabalho. Paidéia, Ribeirão Preto, 2011, v.21, n.49, p. 187-195, 2011. BRASIL. Código Penal, de 1940. In: VADE mecum. 16 ed. São Paulo: Saraiva, 2013. BRASIL. Constituição Federal, de 1988. In: VADE mecum. 12 ed. São Paulo: Saraiva, 2016. BRASIL. Decreto Nº 5.296, de 2 de Dezembro de 2004. Regulamenta as Leis nos 10.048, de 8 de novembro de 2000, que dá prioridade de atendimento às pessoas que especifica, e 10.098, de 19 de dezembro de 2000, que estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, e dá outras providências. Disponível em: Acesso em: 20 de jul. 2015. BRASIL. Decreto Nº 6.949, de 25 de agosto de 2009. Promulga a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007. Disponível em: < http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2007-2010/2009/Decreto/D6949.htm> Acesso em: 20 de jul. 2015. BRASIL. Lei nº 7.853, de 24 de outubro de 1989. Dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, sua integração social, sobre a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência - Corde, institui a tutela jurisdicional de interesses coletivos ou difusos dessas pessoas, disciplina a atuação do Ministério Público, define crimes, e dá outras providências. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/L7853.htm . Acesso em: 11 jul. 2016. 46 BRASIL. Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990. Dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente e dá outras providências. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/L8069.htm . Acesso em: 11 jul. 2016. BRASIL. Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991. Dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/L8213cons.htm. Acesso em: 11 jul. 2016. BRASIL. Lei nº 8.899, de 29 de junho de 1994. Concede passe livre às pessoas portadoras de deficiência no sistema de transporte coletivo interestadual. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/L8899.htm. Acesso em: 11 jul. 2016. BRASIL. Lei nº 10.098, de 19 de dezembro de 2000. Estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, e dá outras providências. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/L10098.htm. Acesso em: 11 jul. 2016. BRASIL. Lei nº 12.587, de 3 de janeiro de 2012. Institui as diretrizes da Política Nacional de Mobilidade Urbana; revoga dispositivos dos Decretos-Leis nos 3.326, de 3 de junho de 1941, e 5.405, de 13 de abril de 1943, da Consolidação das Leis do Trabalho (CLT), aprovada pelo Decreto-Lei no 5.452, de 1o de maio de 1943, e das Leis nos 5.917, de 10 de setembro de 1973, e 6.261, de 14 de novembro de 1975; e dá outras providências. Disponível em< http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12587.htm> . Acesso em: 11 jul. 2016. BRASIL. Lei 13.146 de 06 de julho de 2015. Disponível em: . Acesso em: 11 de jul. 2016. CARVALHO, Flávio Rodrigo Masson. Os direitos humanos, a Declaração Universal dos Direitos Humanos de 1948 e o pensamento filosófico de Norberto Bobbio sobre os direitos do homem. In: Âmbito Jurídico, Rio Grande, v. XI, n. 57, set 2008. Disponível em: . Acesso em: 23 de jul. 2016. CLASSIFICAÇÃO INTERNACIONAL DE FUNCIONALIDADE, INCAPACIDADE ESAÚDE (CIF). São Paulo: Ed. USP, 2003. DANTAS, Taísa Caldas. Jovens com deficiência como sujeito de direitos: o exercício da autoadvocacia como caminho para o empoderamento e a participação social. João Pessoa: UFPB, 2011. Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Educação da Universidade Federal da Paraíba, 2011. DINIZ Débora, BARBOSA Lívia, SANTOS Rufino dos. Deficiência, direitos humanos e justiça. Revista Internacional de Direitos Humanos, São Paulo, v. 6, n.11, 2009. FIORATI, Regina Célia; ELUI, Valeria Meirelles Carril. Determinantes sociais da saúde, iniquidades e inclusão social entre pessoas com deficiência. Revista Latino-Americana de 47 Enfermagem, v. 23, n. 2, sup. 1, p. 329-336, 2015. Disponível em: . Acesso em: 18 de jul. 2016. FIGUEIRA, Emilio. Caminhando em Silêncio: uma introdução a trajetória das pessoas com deficiência na historia do Brasil. São Paulo: Giz Editora, 2009. FREIRE, Paulo. Pedagogia do Oprimido. Rio de Janeiro: Edições Paz e Terra, 1970. GOMES, Luiz Antonio Alves; TAVARES, Sergio Maia.Constitucionalismo inclusivo e a proteção estatal ao trabalho da pessoa com deficiência. Revista da Seção Judiciária do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, v. 21, n. 41, p. 159-177, 2014. Disponível em: . Acesso em: 18 de jul. 2016. LAMONICA, Dionísia Aparecida Cusinetal. Acessibilidade em ambiente universitário: identificação de barreiras arquitetônicas no campus da USP de Bauru. Revista Brasileira de Educação Especial, v.14, n. 2, p. 177-188, 2008. LANNA JUNIOR, Mário Cléber Martins (Comp.). História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil. - Brasília: Secretaria de Direitos Humanos. Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, 2010. LOBATO, Beatriz Cardoso. Pessoas com Deficiência no Mercado de Trabalho: Implicações da Lei de Cotas. Dissertação (Mestrado) Universidade Federal de São Carlos, 2009. MARMOT M. Social determinants of healthine qualities. Lancet, v. 365, n. 19, p. 1099–104, 2005. MATOS, Selma Norberto; MENDES, Enicéia Gonçalves. Demandas de Professores Decorrentes da Inclusão Escolar. Revista Brasileira Educação Especial, v. 21, n.1, p. 9-22, 2015. MAZZOTTA, M. J. S.; D’ANTINO, M. E. F. Inclusão Social de Pessoas com Deficiências e Necessidades Especiais: Cultura, Educação e Lazer. Saúde Sociedade, v. 20, n.2, p. 377-389, 2011. MORAES, M. C. de. Acessibilidade no Brasil: análise da NBR 9050. 2007.175f. Dissertação (Mestrado em Arquitetura e Urbanismo). Universidade Federal de Santa Catarina, Santa Catarina, 2007. MORO, Rosângela. Entenda os principais pontos do Estatuto da Pessoa com Deficiência. Jornal Zero Hora Explica. Disponível em: . Acesso em: 13 de jul. 2015. NICOLAU, Stella Maris; SCHRAIBER, Lilia Blima; AYRES, José Ricardo de Carvalho Mesquita. Mulheres com deficiência e sua dupla vulnerabilidade: contribuições para a construção da integralidade em saúde. Ciênc. Saúde Coletiva, Rio de Janeiro , v. 18, n. 3, p. 863-872, Mar. 2013. Disponivel em: . Acesso em: 20 jul. 2016. 48 NOLETO, Walterby Barros Porto. A Efetividade dos Direitos da Pessoa com Deficiência à Luz da Constituição Federal. Dissertação (mestrado) – Universidade de Fortaleza, 2012. 91 f. OEA. Declaración de Managua. Disponivel em Acesso em: 14 de jul. 2016. RABELO, Gilmar B.. Avaliação da acessibilidade de pessoas com deficiência física no transporte coletivo urbano. 12 de mar. 2008. 177 p. Dissertação - Universidade Federal De Uberlândia, Uberlândia, Minas Gerais, 2008. REQUIÃO, Maurício. Estatuto da Pessoa com Deficiência altera regime civil das incapacidades. Disponível em:< http://www.conjur.com.br/2015-jul-20/estatuto-pessoa- deficiencia-altera-regime-incapacidades >Acesso em: 11 de jul. 2016. RIBEIRO MA, Carneiro R. A inclusão indesejada: as empresas brasileiras face à lei de cotas para pessoas com deficiência no mercado de trabalho. Organizações & Sociedade, 2009; v.16, n.50, p.545-564. RIBEIRO, Sandra Bernardes (org). Mobilidade e acessibilidade urbana em centros históricos. – Brasília: Iphan, 2014. 120 p. (Cadernos Técnicos; 9). Acessado em 10 de setembro de 2016. SANTOS, Wederson Rufino. Pessoas com Deficiência: nossa menor minoria. Physis Revista de Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 18, n3, p. 501-519, 2008. SILVA, Otto Marques. A epopéia ignorada: A História da Pessoa Deficiente no mundo de ontem e de hoje. São Paulo: CEDAS, 1986. SILVA, Priscila Neves; PRAIS, Fabiana Gomes; SILVEIRA, Andrea Maria.Inclusão da pessoa com deficiência no mercado de trabalho em Belo Horizonte, Brasil: cenário e perspectiva. Revista Ciência& Saúde Coletiva, v. 20, n. 8, p. 2549-2558, 2015. SOARES, Ciane Gualberto Feitosa. Acessibilidade ao Patrimônio Cultural: políticas públicas e desenvolvimento sustentável. (Dissertação de mestrado). Faculdade de Arquitetura e Urbanismo, Universidade de Brasília. Brasília, 2003. 49 APENDICE X – QUESTIONÁRIO PRÓPRIO PORTADORES DE NECESSIDADES ESPECIAIS E DIREITO: EFETIVIDADE DO ACESSO À JUSTIÇA PROMOVE A INCLUSÃO E O PLENO EXERCÍCIO DA CIDADANIA. Entrevista №. ______ Data:____/___/___ Entrevistador:__________________________________ (1) Sexo:__________ (2) Idade:___________(3) Estado Civil:__________________ (4) Naturalidade: ________________________ (5) Escolaridade:__________________________ (6) Diagnóstico:______________________________________________________________ (7) Ocupação: 01- Antes do evento (doença/acidente):_______________________________ 02-Depois do evento (doença/acidente):______________________________ (8) Número de pessoas na família:__________ (9) Renda Familiar: R$___________________ (10) Sai de casa para: 01 - Trabalho: ( ) 02-Compras: ( ) 03-Lazer: ( ) 04-Saúde: ( )05- Educação( ) 06-Outros:____________________________________ (11) Tipo de transporte que utiliza: 01-Ônibus ( ) 02-Van ( ) 03-Carro próprio condutor ( ) 04- Carro próprio conduzido por outra pessoa ( ) 05 -Nenhum ( ) 05-Outros( )_________ (12) Quais são suas atividades de Lazer? __________________________________________ (13) Outras atividades que gostaria de fazer_______________________________________ (14) Participa de algum grupo social? 01- sim ( ) 02- não( ) Quais?___________________ (15) Tipo de auxilio de sustentação: 01- Cadeira de rodas ( ) 02-aparelho ortopédico ( ) 03- bengalas/muletas ( ) 04- nenhum ( ) 05-outros ( ) ___________________ 50 Portador de Necessidades Especiais (PNE): “São aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas”. 16. Você se considera um PNE? ( ) Sim ( )Não 17. Você sabe que possui direitos específicos por ser um PNE? ( ) Não ( )Sim 18. Quais direitos você conhece? 19. Quais direitos você faz uso? 20. Você recebe algum benefício financeiro do governo? (Benefício de Prestação Continuada ou Aposentadoria por invalidez) ( ) não ( ) sim. Qual? -------------------------------------------- 21. Você usufrui do passe- livre (transporte público gratuito: ônibus, embarcação, avião, etc.) municipal, intermunicipal ou interestadual? ( ) não ( ) sim. Qual(is)? -------------------------------------------- 22. Você tem dificuldades de se locomover pelas vias públicas (ruas e calçadas) de Diamantina? ( ) não ( ) sim Por que? 23. Você tem dificuldades de se locomover dentro dos espaços públicos (bancos, correio, comércio, igrejas, etc.) de Diamantina? ( ) não ( ) sim Por quê? 24. Você tem dificuldades ao usar o ônibus (subir degraus, assento apropriado, etc.)? (caso a resposta do item 11 seja1). ( ) não ( ) sim Por quê? 25. Você sabia que em seu local de trabalho, o mobiliário e o espaço físico de deslocamento (banheiros, corredores, cadeiras, mesas, armários, etc.), deveriam ser adaptados conforme a sua necessidade? (depende da resposta do item7.2) ( ) não ( ) sim Por quê? 26. O seu carro é credenciado para estacionar em vaga para PNE? (caso a resposta do item 11 seja 3) ( ) não ( ) sim 27. Você conhece seus direitos de isenções de taxas para a compra de veículos? ( ) não ( ) sim 51 28. Você sabe que poderia concorrer a uma vaga no mercado de trabalho ou concursos públicos por meio de cotas? Ver definição(caso pergunta 19 seja não) ( ) não ( ) sim 29. Você sabe que tem direito a atendimento prioritário em locais públicos como, por exemplo, bancos, correios, assento preferencial em transporte coletivo? ( ) não ( ) sim Quais? 30. Você sabe que tem direito a assento preferencial em eventos culturais e de lazer, como teatro e outras apresentações? ( ) não ( ) sim 31. Você tem vontade de saber mais sobre os seus direitos? ( ) não ( ) sim 32. Quais dos diretos enumerados acima você gostaria de saber mais? Outros: Assinalar Observações: 52 ANEXO A – APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA 53 ANEXO A – APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA (CONTINUAÇÃO) 54 ANEXO A – APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA (CONTINUAÇÃO) 55 ANEXO A – APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA (CONCLUSÃO)